Welkom bij de patiëntenvereniging voor patiënten met blaasextrophie Nederland!

De patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrophie en cloacale extrophie.
Middels onze website houden wij u graag op de hoogte over het laatste nieuws  omtrent ontwikkelingen op het gebied van blaasextrophie en bieden wij patienten en ouders van patienten de gelegenheid contact met elkaar te leggen.

U kunt hier ook onze nieuwsbrief downloaden. Om die te kunnen lezen dient u lid te zijn van onze vereniging. Heeft u (nog) geen wachtwoord? Stuur ons dan even een e-mail.

De patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrophie en cloacale extrophie. In 2003 hebben een aantal ouders van kinderen met blaasextrophie de vereniging opgezet met met als belangrijkste doelstellingen:

N

het leggen van contacten tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen, zodat ervaringen kunnen worden uitgewisseld;

N

het verzamelen van alle mogelijke informatie over deze aangeboren afwijking en dit aan de leden beschikbaar stellen;

N

het geven van advies of het ondersteunen van patiënten en ouders waar mogelijk;

N

het organiseren van bijeenkomsten waarbij patiënten (en hun ouders) elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen;

N

het streven naar optimale medische voorzieningen zodat elke patiënt de juiste behandeling krijgt van alleen zeer ervaren urologen.

  • het leggen van contacten tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen, zodat ervaringen kunnen worden uitgewisseld;
  • het verzamelen van alle mogelijke informatie over deze aangeboren afwijking en dit aan de leden beschikbaar stellen;
  • het geven van advies of het ondersteunen van patiënten en ouders waar mogelijk;
  • het organiseren van bijeenkomsten waarbij patiënten (en hun ouders) elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen;
  • het streven naar optimale medische voorzieningen zodat elke patiënt de juiste behandeling krijgt van alleen zeer ervaren urologen.

Door de jaren heen hebben we verschillende themadagen en familiedagen georganiseerd waar gespecialiseerde artsen, verpleegkundigen, psychologen en andere medici spraken en presenteerden om zo nog meer informatie te krijgen omtrent blaasextrophie.

 

Het laatste nieuws…

Algemene Ledenvergadering:

De Algemene Ledenvergadering van de vereniging voor Blaasextrophie Nederland zal plaatsvinden tijdens de Familiedag op zondag, 20 September 2015 in de Stayokay, Asselsestraat 330 te Apeldoorn. Hier zal er tevens een controle op de balans van 2014 en 2015 tot en met 31...

Lees meer

Familiebijeenkomst op zondag 20 september 2015!

Zet alvast in je agenda: de 7e familiebijeenkomst van de Patiëntenvereniging voor Blaasextrophie Nederland op zondag 20 september 2015 vanaf 12.00 uur.We hebben weer dezelfde locatie gekozen als in 2011 namelijk Apeldoorn:Sta Okay Hostel ApeldoornAsselsestraat...

Lees meer

NY marathon kilometers voor Blaasextrophie APP

Tijdens de laatste familiedag heb ik al kort verteld dat ik 3 november a.s. de New York marathon ga lopen, samen met 6 anderen. We willen deze marathon met z'n 7-en met veel plezier gaan lopen maar ook tegelijkertijd het event gebruiken om geld in te zamelen voor de...

Lees meer

Gezellige dag in Madurodam!

Op zondag 21 april 2013 organiseren we een gezellige dag in Madurodam! Leuk voor jong en oud! We verzamelen die dag om 13.30 uur bij de ingang van Madurodam. Het zal een dag worden om ervaringen uit te wisselen, andere leden te ontmoeten en natuurlijk wat van...

Lees meer

Inloggen voor leden

Het laatste nieuws

Kenniskaart blaawexrophie UMCU e WKZ

De patiëntenvereniging Blaasextrophie Nederland is in 2017 benaderd door het project Expertise in Kaart. Expertise in Kaart is een initiatief van het Nederlandse federatie van Universitair Centra (NFU). Het doel van het project is voor patiënten met een zeldzame...

Familiedag 2019

Op zondag 27 september 2019 vond onze tweejaarlijkse Familiedag plaats. Deze bijeenkomst was alweer de 9e editie van een inmiddels beproefd concept. Een groot aantal van onze leden komt samen met hun ouders of kinderen, partners, broertjes en zusjes en zelfs opa’s en...

Verslag Themamiddag

Hierbij presenteren wij u het verslag van de themamiddag op 18 november 2018 in het Radboud UMC te Nijmegen 18 NOVEMBER 2018 VOORWOORD Het was een bijzondere ervaring om als leek een vergadering bij te wonen van deze patiëntenvereniging, zonder ook maar ooit eerder te...

Fiets uitje naar de Hoge Veluwe

Op een snikhete dag eind juni was het zo ver: elf ouders en twaalf kinderen in de leeftijd van 0 tot 14 verzamelden bij de ingang van Park de Hoge Veluwe voor een fietstocht. Het park staat bekend om de gratis witte fietsen die je kunt lenen. Het was voor iedereen...