Welkom bij de patiëntenvereniging voor patiënten met blaasextrophie Nederland!

De patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrophie en cloacale extrophie.
Middels onze website houden wij u graag op de hoogte over het laatste nieuws  omtrent ontwikkelingen op het gebied van blaasextrophie en bieden wij patienten en ouders van patienten de gelegenheid contact met elkaar te leggen.

U kunt hier ook onze nieuwsbrief downloaden. Om die te kunnen lezen dient u lid te zijn van onze vereniging. Heeft u (nog) geen wachtwoord? Stuur ons dan even een e-mail.

De patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrophie en cloacale extrophie. In 2003 hebben een aantal ouders van kinderen met blaasextrophie de vereniging opgezet met met als belangrijkste doelstellingen:

N

het leggen van contacten tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen, zodat ervaringen kunnen worden uitgewisseld;

N

het verzamelen van alle mogelijke informatie over deze aangeboren afwijking en dit aan de leden beschikbaar stellen;

N

het geven van advies of het ondersteunen van patiënten en ouders waar mogelijk;

N

het organiseren van bijeenkomsten waarbij patiënten (en hun ouders) elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen;

N

het streven naar optimale medische voorzieningen zodat elke patiënt de juiste behandeling krijgt van alleen zeer ervaren urologen.

  • het leggen van contacten tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen, zodat ervaringen kunnen worden uitgewisseld;
  • het verzamelen van alle mogelijke informatie over deze aangeboren afwijking en dit aan de leden beschikbaar stellen;
  • het geven van advies of het ondersteunen van patiënten en ouders waar mogelijk;
  • het organiseren van bijeenkomsten waarbij patiënten (en hun ouders) elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen;
  • het streven naar optimale medische voorzieningen zodat elke patiënt de juiste behandeling krijgt van alleen zeer ervaren urologen.

Door de jaren heen hebben we verschillende themadagen en familiedagen georganiseerd waar gespecialiseerde artsen, verpleegkundigen, psychologen en andere medici spraken en presenteerden om zo nog meer informatie te krijgen omtrent blaasextrophie.

 

Het laatste nieuws…

NY marathon kilometers voor Blaasextrophie APP

Tijdens de laatste familiedag heb ik al kort verteld dat ik 3 november a.s. de New York marathon ga lopen, samen met 6 anderen. We willen deze marathon met z'n 7-en met veel plezier gaan lopen maar ook tegelijkertijd het event gebruiken om geld in te zamelen voor de...

Lees meer

Gezellige dag in Madurodam!

Op zondag 21 april 2013 organiseren we een gezellige dag in Madurodam! Leuk voor jong en oud! We verzamelen die dag om 13.30 uur bij de ingang van Madurodam. Het zal een dag worden om ervaringen uit te wisselen, andere leden te ontmoeten en natuurlijk wat van...

Lees meer

Inloggen voor leden

Het laatste nieuws

10de Familiedag op 25 september 2021!

Op zaterdag 25 september a.s. organiseren we weer een Familiedag. Omdat dit de 10de familiedag is, zal deze dag zéér bijzonder qua locatie én programma gaan worden (onder voorbehoud van corona natuurlijk). SAVE THE DATE dus! Binnenkort volgt meer informatie over het...

Fagentherapie webinar

Wat als antibiotica niet meer helpt? Veel mensen met Blaasextrophie hebben helaas regelmatig bacteriële infecties en zijn dan afhankelijk van een behandeling met antibiotica. Het is bekend dat sommige bacteriën hier inmiddels resistent voor zijn geworden. Hierdoor...

Kenniskaart blaasexrophie UMCU en WKZ

De patiëntenvereniging Blaasextrophie Nederland is in 2017 benaderd door het project Expertise in Kaart. Expertise in Kaart is een initiatief van het Nederlandse federatie van Universitair Centra (NFU). Het doel van het project is voor patiënten met een zeldzame...

Familiedag 2019

Op zondag 27 september 2019 vond onze tweejaarlijkse Familiedag plaats. Deze bijeenkomst was alweer de 9e editie van een inmiddels beproefd concept. Een groot aantal van onze leden komt samen met hun ouders of kinderen, partners, broertjes en zusjes en zelfs opa’s en...