Familiebijeenkomst 29 september

Graag willen we u uitnodigen voor alweer de 6e familiebijeenkomst van de Patiëntenvereniging voor Blaasextrophie Nederland. Deze bijeenkomst zal plaatsvinden op zondag 29 september 2013 vanaf 12.00 uur en is bedoeld voor alle leden van de patiëntenvereniging: zowel...

Thema avond oktober 2012 – algemeen verslag

Het was een druk bezochte Thema avond op 11 oktober in het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Het onderwerp van de avond was ‘continentie’ en er waren 3 sprekers. Na de introductie van de voorzitter, Henk-Jan van Hees, was de beurt aan Jim, 11 jaar oud. Hij vertelde...

Gezellige dag in Madurodam!

Op zondag 21 april 2013 organiseren we een gezellige dag in Madurodam! Leuk voor jong en oud! We verzamelen die dag om 13.30 uur bij de ingang van Madurodam. Het zal een dag worden om ervaringen uit te wisselen, andere leden te ontmoeten en natuurlijk wat van...

Genetisch onderzoek

(vertaald door Ben Cornelissen) Nieuwste gegevens over het onderzoek: ‘Genetische oorzaken bij patiënten met Blaasextrophie en Epispadie’. Noot Ben Cornelissen: dit artikel is verschenen in de laatste Newsletter (12 oktober 2004) van de Duitse Selbsthilfegruppe. Het...