Kenniskaart blaawexrophie UMCU e WKZ

Kenniskaart blaawexrophie UMCU e WKZ

De patiëntenvereniging Blaasextrophie Nederland is in 2017 benaderd door het project Expertise in Kaart. Expertise in Kaart is een initiatief van het Nederlandse federatie van Universitair Centra (NFU). Het doel van het project is voor patiënten met een zeldzame...

Familiedag 2019

Familiedag 2019

Op zondag 27 september 2019 vond onze tweejaarlijkse Familiedag plaats. Deze bijeenkomst was alweer de 9e editie van een inmiddels beproefd concept. Een groot aantal van onze leden komt samen met hun ouders of kinderen, partners, broertjes en zusjes en zelfs opa’s en...

Fiets uitje naar de Hoge Veluwe

Fiets uitje naar de Hoge Veluwe

Op een snikhete dag eind juni was het zo ver: elf ouders en twaalf kinderen in de leeftijd van 0 tot 14 verzamelden bij de ingang van Park de Hoge Veluwe voor een fietstocht. Het park staat bekend om de gratis witte fietsen die je kunt lenen. Het was voor iedereen even zoeken naar een fiets met de juiste hoogte, maar uiteindelijk konden we vertrekken. In een stoet fietsten we naar het Parkrestaurant in het midden van het park, waar we koffie met gebak gingen eten. Tijdens het fietsen konden de ouders vast wat ervaringen met elkaar delen. Althans, voor zo ver dat gaat als je heuvel op fietst!

Klim je raak!

Klim je raak!

Klim je raak!   Op zondag 24 maart was de kick-off van het jongens 9-12 jaar evenement bij Adventure City Rotterdam. Na een kennismaking met een lekkere kop koffie tussen de ouders en een trampolinesessie voor de jongens werd het tijd om de harnassen aan te doen en de...

Uitnodiging 8e familiebijeenkomst

Uitnodiging 8e familiebijeenkomst

Beste leden, In de nieuwsbrief van deze maand al aangekondigd, dus bij deze de officiële uitnodiging: Graag willen we u middels deze mail uitnodigen voor alweer de 8e familiebijeenkomst van de Patiëntenvereniging voor Blaasextrophie Nederland. Deze bijeenkomst zal...

Thema bijeenkomst Utrecht

Op woensdag 7 december organiseert de vereniging een thema-bijeenkomst in Utrecht die is gewijd aan: urogenitale reconstructie bij mannelijke BE-patiënten. Hiervoor hebben wij dè expert op dit gebied in de Benelux, Prof. dr. P. Hoebeke, diensthoofd Urologie van het UZ...

Blaasextrophie geeft u ook haar eerste kenniskaart

Voor dertig expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is de zorg in kaart gebracht met het project ‘Expertise in kaart’. Het doel van ‘Expertise in kaart’ is om via kenniskaarten inzicht te geven in de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen. In de 30ste...

Handige links zorgkosten

Tijdens de familiedag op 20 september jl. was er naast de interessante presentatie van Professor Dr. Feitz ook veel ruimte ingeruimd om kennis met elkaar uit te wisselen. In de sessie over de vergoedingen van continentiematerialen was het duidelijk dat verschillende...