Hieronder een overzicht met belangrijke sites over Blaasextrophie.
Helaas zijn de meeste van deze sites in het Engels. We hopen dat door inspanningen van bijvoorbeeld onze patiëntenvereniging een groot gedeelte van deze informatie ook in het Nederlands beschikbaar komt. Natuurlijk kunt u o ns altijd mailen mocht u meer informatie in het Nederlands willen hebben over een van de links hieronder.
Zusterorganisaties
- De Amerikaanse Organisatie voor Blaasexstrophy
De Amerikaanse Organisatie voor Blaasexstrophy is de grootste organisatie die de belangen van patienten behartigt door het distribueren van informatie, de uitwisseling van contacten en het stimuleren van oonderzoek. - De site van de Duitse patientenvereniging
De Duitse patientenvereniging bevat ook veel waardevolle informatie en verwijzingen naar andere sites.
A-B
- Amerikaanse Organisatie voor Latex Allergie
De Amerikaanse Organisatie voor Latex Allergie is een non-profit organisatie en heeft een website ontwikkeld met daarop veel informatie over: educatieve materialen, support groepen, publicaties en product informatie met duidelijke uitleg over de latex allergie. - Amerikaanse Organisatie voor Spina Bifida
De Missie van de Spina Bifida organisatie is het informeren van mensen hoe Spina bifida te voorkomen en het leven te verbeteren van iedereen met Spina bifida. De organisatie is opgericht in 1973 en richt zich op baby’s, kinderen, volwassenen, ouders en professionele hulpverleners.
E – G
- Exstrophy Home Site
Wanneer u zoekt naar verhalen van mensen met blaasexstrophie dan is deze site een bezoek waard!
H – J
- International Ostomy Association
M – O
- Associatie voor continentie
Deze amerikaanse associatie is gericht op het informeren over (in)continentie. Dit doet zij door onderzoek en samenwerking met verschillende organisaties.
P – R
- Support Netwerk
Dit amerikaanse netwerk is in 1988 opgericht door een aantal families vanwie de kinderen waren geboren met een misvorming van de anus. Op dit moment is dit netwerk een van de grootste organisaties die gericht is op het ondersteunen en informeren van families en kinderen die zijn geboren met een misvormde anus, cloaca, cloacale exstrophy, blaas exstrophy, VATER Syndroom, Hirschsprung en andere gerelateerde geboorteafwijkingen.