De patiëntenvereniging Blaasextrophie Nederland is in 2017 benaderd door het project Expertise in Kaart. Expertise in Kaart is een initiatief van het Nederlandse federatie van Universitair Centra (NFU). Het doel van het project is voor patiënten met een zeldzame aandoeningen de zorg van verschillende expertisecentrums inzichtelijk te maken. Eerder heeft de patiëntenvereniging Blaasextrophie Nederland en Expertise in Kaart in samenwerking met het Radboud UMC/Amalia Kinderziekenhuis en UMC Groningen/Beatrix kinderziekenhuis een kenniskaart ontwikkeld. Deze kenniskaarten zijn vindbaar op de website van Expertise in Kaart.  

In augustus 2019 hebben Henk-Jan van Hees, Christiaan Groen en Koen Pannebakker (kinder)urologen Prof. Dr. L.M.O de Kort, Drs. de Mooij en Dr. A.J. Klijn geïnterviewd om een kenniskaart over de behandeling en organisatie van zorg in het UMC Utrecht/ Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ). In de kenniskaart komt bijvoorbeeld naar voren wat het standpunt is van de medische staf van (kinder)urologie over het sluiten van de plasbuis (urethra) en wanneer kinderen voorbereid worden voor de transitie naar volwassenenzorg. Veel meer is te vinden op de website van Expertise in Kaart 

Als bestuur van de patiëntenvereniging Blaasextrophie Nederland willen we graag Prof. Dr. L.M.O de Kort, Drs. de Mooij en Dr. A.J. Klijn bedanken voor hun persoonlijke inzet en bereidheid om mee te werken aan deze kenniskaart!