Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk

Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk

Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk bron: expertise in kaart.nl Op 5 oktober heeft het patiëntenpanel het UMCG bezocht om de zorg voor blaasextrofie in kaart te brengen. In het gesprek kwam naar voren dat tijdens verschillende momenten in het zorgtraject...

Blaasextrophie geeft u ook haar eerste kenniskaart

Voor dertig expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is de zorg in kaart gebracht met het project ‘Expertise in kaart’. Het doel van ‘Expertise in kaart’ is om via kenniskaarten inzicht te geven in de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen. In de 30ste...
We geven zowel de ouders als het kind de aandacht die ze nodig hebben

We geven zowel de ouders als het kind de aandacht die ze nodig hebben

Afgelopen vrijdag heeft het patiëntenpanel voor blaasextrofie het eerste gesprek gehad in het Radboud umc. In het gesprek kwam naar voren dat er een breed team van specialisten betrokken is bij de zorg voor patiënten met blaasextrofie. Direct nadat een baby geboren is...

NY marathon kilometers voor Blaasextrophie APP

Tijdens de laatste familiedag heb ik al kort verteld dat ik 3 november a.s. de New York marathon ga lopen, samen met 6 anderen. We willen deze marathon met z’n 7-en met veel plezier gaan lopen maar ook tegelijkertijd het event gebruiken om geld in te zamelen...

Gezellige dag in Madurodam!

Op zondag 21 april 2013 organiseren we een gezellige dag in Madurodam! Leuk voor jong en oud! We verzamelen die dag om 13.30 uur bij de ingang van Madurodam. Het zal een dag worden om ervaringen uit te wisselen, andere leden te ontmoeten en natuurlijk wat van...