Verslag Themamiddag – 18 NOVEMBER 2018 LOCATIE: RADBOUDUMC NIJMEGEN

Hierbij presenteren wij u het verslag van de themamiddag op 18 november 2018 in het Radboud UMC te Nijmegen 18 NOVEMBER 2018 VOORWOORD Het was een bijzondere ervaring om als leek een vergadering bij te wonen van deze patiëntenvereniging, zonder ook maar ooit eerder te...
Themamiddag 18 November Radboud UMC

Themamiddag 18 November Radboud UMC

Themamiddag 18 November Radboud UMC Op 18 november is er een themamiddag over blaasextrophy in het Radboud Universitair Medisch Centrum. Wilt u hier mee over weten (tijdstip, locatie)? Neem dan contact op met...
Uitnodiging 8e familiebijeenkomst

Uitnodiging 8e familiebijeenkomst

Beste leden, In de nieuwsbrief van deze maand al aangekondigd, dus bij deze de officiële uitnodiging: Graag willen we u middels deze mail uitnodigen voor alweer de 8e familiebijeenkomst van de Patiëntenvereniging voor Blaasextrophie Nederland. Deze bijeenkomst zal...

Thema bijeenkomst Utrecht

Op woensdag 7 december organiseert de vereniging een thema-bijeenkomst in Utrecht die is gewijd aan: urogenitale reconstructie bij mannelijke BE-patiënten. Hiervoor hebben wij dè expert op dit gebied in de Benelux, Prof. dr. P. Hoebeke, diensthoofd Urologie van het UZ...
Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk

Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk

Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk bron: expertise in kaart.nl Op 5 oktober heeft het patiëntenpanel het UMCG bezocht om de zorg voor blaasextrofie in kaart te brengen. In het gesprek kwam naar voren dat tijdens verschillende momenten in het zorgtraject...

Blaasextrophie geeft u ook haar eerste kenniskaart

Voor dertig expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is de zorg in kaart gebracht met het project ‘Expertise in kaart’. Het doel van ‘Expertise in kaart’ is om via kenniskaarten inzicht te geven in de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen. In de 30ste...