Fiets mee op 30 juni!

Fiets mee op 30 juni!

Fiets mee op 30 juni! Binnenkort vindt er weer een gezellige activiteit plaats speciaal voor onze jonge leden en hun ouders. We gaan fietsen en picknicken in het Nationale Park De Hoge Veluwe. Het doel van de dag is om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen...
Uitnodiging 8e familiebijeenkomst

Uitnodiging 8e familiebijeenkomst

Beste leden, In de nieuwsbrief van deze maand al aangekondigd, dus bij deze de officiële uitnodiging: Graag willen we u middels deze mail uitnodigen voor alweer de 8e familiebijeenkomst van de Patiëntenvereniging voor Blaasextrophie Nederland. Deze bijeenkomst zal...

Thema bijeenkomst Utrecht

Op woensdag 7 december organiseert de vereniging een thema-bijeenkomst in Utrecht die is gewijd aan: urogenitale reconstructie bij mannelijke BE-patiënten. Hiervoor hebben wij dè expert op dit gebied in de Benelux, Prof. dr. P. Hoebeke, diensthoofd Urologie van het UZ...
Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk

Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk

Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk bron: expertise in kaart.nl Op 5 oktober heeft het patiëntenpanel het UMCG bezocht om de zorg voor blaasextrofie in kaart te brengen. In het gesprek kwam naar voren dat tijdens verschillende momenten in het zorgtraject...

Blaasextrophie geeft u ook haar eerste kenniskaart

Voor dertig expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is de zorg in kaart gebracht met het project ‘Expertise in kaart’. Het doel van ‘Expertise in kaart’ is om via kenniskaarten inzicht te geven in de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen. In de 30ste...