Op zondag 27 september 2019 vond onze tweejaarlijkse Familiedag plaats. Deze bijeenkomst was alweer de 9e editie van een inmiddels beproefd concept. Een groot aantal van onze leden komt samen met hun ouders of kinderen, partners, broertjes en zusjes en zelfs opa’s en oma’s, bij elkaar voor een informatief maar ook informeel ontmoetingsprogramma. Deze 9e editie vond plaats op een inmiddels vertrouwde locatie, Jeugdherberg StayOkay in Apeldoorn.

De Familiedagen van de Blaasextrophie vereniging worden altijd zeer gewaardeerd door onze leden. De combinatie van het informeel ontmoeten, het sociale, maar ook inhoudelijke goed gevulde programmaonderdelen en interessante sprekers blijkt altijd weer een succes.

Op het programma stonden deze keer niet één maar twee artsen: Drs. De Mooij van het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis) in Utrecht kwam samen met Prof. De Kort, afdelingshoofd van de afdeling Urologie op het UMC (Utrechts Medisch Centrum) Utrecht.

We begonnen de dag met een inloop met koffie/ thee en thema tafels, waar iedereen kon aansluiten bij de onderwerpen die hij/zij interessant vond.

Voor de jongere deelnemers aan het programma was er een knutsel- en tekenkamer, waar onder leiding van speciaal daarvoor gevraagde oppashulpen, de jongste leden zich heel goed konden vermaken. Voor de oudere kinderen waren er diverse andere activiteiten te doen.

Het formele gedeelte van de dag bestond allereerst uit de Algemene Ledenvergadering. Hierin stond o.a. de bestuurswisselingen op de agenda (daarover meer in een ander artikel in deze nieuwsbrief.) Vervolgens waren er presentaties van beide uitgenodigde artsen.

Prof. De Kort gaf een presentatie over de “Transitie”, de overgang van de kinderpoli in het WKZ naarde poli voor volwassenen in het UMCU, hiervoor hebben zij een speciaal “adolescenten poli” voor tieners van 14-18 jaar ingericht. Ook deelde zij de uitkomsten van een onderzoek naar urologische en seksuele aspecten en algemene kwaliteit van leven bij volwassenen met blaasextrofie of epispadie. Als laatste deelde zij de ontwikkelingen t.a.v. “tissue engineering”, oftewel het creëren van weefsels die nuttig zijn voor BE-patiënten.

Dr. De Mooij van het Wilhelmina Kinderziekenhuis gaf een presentaie over Trainings (on) mogelijkheden, ook wel Urotherapie genoemd, voor blaasextrofie en de ontwikkelingen op dat gebied.

Ook hadden we weer enkele leden die hun persoonlijke ervaringen deelden. Deze keer deelde Luc en Lieke, ouders van Vie (3jaar), hun ervaringen met blaasextrophie.

Het was deze keer wat minder goed weer dan we van vorige edities gewend waren. Door de regen hebben we het springkussen niet kunnen gebruiken en heeft de afsluitende BBQ uiteindelijk binnen plaats gevonden. Desalniettemin waren leden weer zeer enthousiast over deze dag en wij kijken dan ook terug op een zeer geslaagde Familiedag. Op naar de 10e Familiedag!

Heeft u ideeën over thema’s, specifieke onderwerpen of bepaalde artsen die u graag op onze bijeenkomsten zou willen uitnodigden, geef het dan s.v.p. aan ons door!