Welkom bij de patiëntenvereniging voor patiënten met blaasextrophie Nederland!
De patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrophie en cloacale extrophie.
Middels onze website houden wij u graag op de hoogte over het laatste nieuws omtrent ontwikkelingen op het gebied van blaasextrophie en bieden wij patienten en ouders van patienten de gelegenheid contact met elkaar te leggen.
De patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrophie en cloacale extrophie. In 2003 hebben een aantal ouders van kinderen met blaasextrophie de vereniging opgezet met met als belangrijkste doelstellingen:
het leggen van contacten tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen, zodat ervaringen kunnen worden uitgewisseld;
het verzamelen van alle mogelijke informatie over deze aangeboren afwijking en dit aan de leden beschikbaar stellen;
het geven van advies of het ondersteunen van patiënten en ouders waar mogelijk;
het organiseren van bijeenkomsten waarbij patiënten (en hun ouders) elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen;
het streven naar optimale medische voorzieningen zodat elke patiënt de juiste behandeling krijgt van alleen zeer ervaren urologen.
- het leggen van contacten tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen, zodat ervaringen kunnen worden uitgewisseld;
- het verzamelen van alle mogelijke informatie over deze aangeboren afwijking en dit aan de leden beschikbaar stellen;
- het geven van advies of het ondersteunen van patiënten en ouders waar mogelijk;
- het organiseren van bijeenkomsten waarbij patiënten (en hun ouders) elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen;
- het streven naar optimale medische voorzieningen zodat elke patiënt de juiste behandeling krijgt van alleen zeer ervaren urologen.
Door de jaren heen hebben we verschillende themadagen en familiedagen georganiseerd waar gespecialiseerde artsen, verpleegkundigen, psychologen en andere medici spraken en presenteerden om zo nog meer informatie te krijgen omtrent blaasextrophie.
Het laatste nieuws…
Verslag Themamiddag – 18 NOVEMBER 2018 LOCATIE: RADBOUDUMC NIJMEGEN
Hierbij presenteren wij u het verslag van de themamiddag op 18 november 2018 in het Radboud UMC te Nijmegen 18 NOVEMBER 2018 VOORWOORD Het was een bijzondere ervaring om als leek een vergadering bij te wonen van deze patiëntenvereniging, zonder ook maar ooit eerder te...
Themamiddag 18 November Radboud UMC
Themamiddag 18 November Radboud UMC Op 18 november is er een themamiddag over blaasextrophy in het Radboud Universitair Medisch Centrum. Wilt u hier mee over weten (tijdstip, locatie)? Neem dan contact op met info@blaasextrophy.nl
Uitnodiging 8e familiebijeenkomst
Beste leden, In de nieuwsbrief van deze maand al aangekondigd, dus bij deze de officiële uitnodiging: Graag willen we u middels deze mail uitnodigen voor alweer de 8e familiebijeenkomst van de Patiëntenvereniging voor Blaasextrophie Nederland. Deze bijeenkomst zal...
Thema bijeenkomst Utrecht
Op woensdag 7 december organiseert de vereniging een thema-bijeenkomst in Utrecht die is gewijd aan: urogenitale reconstructie bij mannelijke BE-patiënten. Hiervoor hebben wij dè expert op dit gebied in de Benelux, Prof. dr. P. Hoebeke, diensthoofd Urologie van het UZ...
Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk
Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk bron: expertise in kaart.nl Op 5 oktober heeft het patiëntenpanel het UMCG bezocht om de zorg voor blaasextrofie in kaart te brengen. In het gesprek kwam naar voren dat tijdens verschillende momenten in het zorgtraject...
Blaasextrophie geeft u ook haar eerste kenniskaart
Voor dertig expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is de zorg in kaart gebracht met het project ‘Expertise in kaart’. Het doel van ‘Expertise in kaart’ is om via kenniskaarten inzicht te geven in de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen. In de 30ste...
We geven zowel de ouders als het kind de aandacht die ze nodig hebben
Afgelopen vrijdag heeft het patiëntenpanel voor blaasextrofie het eerste gesprek gehad in het Radboud umc. In het gesprek kwam naar voren dat er een breed team van specialisten betrokken is bij de zorg voor patiënten met blaasextrofie. Direct nadat een baby geboren is...
Handige links zorgkosten
Tijdens de familiedag op 20 september jl. was er naast de interessante presentatie van Professor Dr. Feitz ook veel ruimte ingeruimd om kennis met elkaar uit te wisselen. In de sessie over de vergoedingen van continentiematerialen was het duidelijk dat verschillende...
Algemene Ledenvergadering:
De Algemene Ledenvergadering van de vereniging voor Blaasextrophie Nederland zal plaatsvinden tijdens de Familiedag op zondag, 20 September 2015 in de Stayokay, Asselsestraat 330 te Apeldoorn. Hier zal er tevens een controle op de balans van 2014 en 2015 tot en met 31...
Familiebijeenkomst op zondag 20 september 2015!
Zet alvast in je agenda: de 7e familiebijeenkomst van de Patiëntenvereniging voor Blaasextrophie Nederland op zondag 20 september 2015 vanaf 12.00 uur.We hebben weer dezelfde locatie gekozen als in 2011 namelijk Apeldoorn:Sta Okay Hostel ApeldoornAsselsestraat...