Welkom bij de patiëntenvereniging voor patiënten met blaasextrophie Nederland!
De patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrophie en cloacale extrophie.
Middels onze website houden wij u graag op de hoogte over het laatste nieuws omtrent ontwikkelingen op het gebied van blaasextrophie en bieden wij patienten en ouders van patienten de gelegenheid contact met elkaar te leggen.
U kunt hier ook onze nieuwsbrief downloaden. Om die te kunnen lezen dient u lid te zijn van onze vereniging. Heeft u (nog) geen wachtwoord? Stuur ons dan even een e-mail.
De patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrophie en cloacale extrophie. In 2003 hebben een aantal ouders van kinderen met blaasextrophie de vereniging opgezet met met als belangrijkste doelstellingen:
het leggen van contacten tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen, zodat ervaringen kunnen worden uitgewisseld;
het verzamelen van alle mogelijke informatie over deze aangeboren afwijking en dit aan de leden beschikbaar stellen;
het geven van advies of het ondersteunen van patiënten en ouders waar mogelijk;
het organiseren van bijeenkomsten waarbij patiënten (en hun ouders) elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen;
het streven naar optimale medische voorzieningen zodat elke patiënt de juiste behandeling krijgt van alleen zeer ervaren urologen.
- het leggen van contacten tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen, zodat ervaringen kunnen worden uitgewisseld;
- het verzamelen van alle mogelijke informatie over deze aangeboren afwijking en dit aan de leden beschikbaar stellen;
- het geven van advies of het ondersteunen van patiënten en ouders waar mogelijk;
- het organiseren van bijeenkomsten waarbij patiënten (en hun ouders) elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen;
- het streven naar optimale medische voorzieningen zodat elke patiënt de juiste behandeling krijgt van alleen zeer ervaren urologen.
Door de jaren heen hebben we verschillende themadagen en familiedagen georganiseerd waar gespecialiseerde artsen, verpleegkundigen, psychologen en andere medici spraken en presenteerden om zo nog meer informatie te krijgen omtrent blaasextrophie.
Het laatste nieuws…
Kenniskaart blaawexrophie UMCU e WKZ
De patiëntenvereniging Blaasextrophie Nederland is in 2017 benaderd door het project Expertise in Kaart. Expertise in Kaart is een initiatief van het Nederlandse federatie van Universitair Centra (NFU). Het doel van het project is voor patiënten met een zeldzame...
Familiedag 2019
Op zondag 27 september 2019 vond onze tweejaarlijkse Familiedag plaats. Deze bijeenkomst was alweer de 9e editie van een inmiddels beproefd concept. Een groot aantal van onze leden komt samen met hun ouders of kinderen, partners, broertjes en zusjes en zelfs opa’s en...
Fiets uitje naar de Hoge Veluwe
Op een snikhete dag eind juni was het zo ver: elf ouders en twaalf kinderen in de leeftijd van 0 tot 14 verzamelden bij de ingang van Park de Hoge Veluwe voor een fietstocht. Het park staat bekend om de gratis witte fietsen die je kunt lenen. Het was voor iedereen even zoeken naar een fiets met de juiste hoogte, maar uiteindelijk konden we vertrekken. In een stoet fietsten we naar het Parkrestaurant in het midden van het park, waar we koffie met gebak gingen eten. Tijdens het fietsen konden de ouders vast wat ervaringen met elkaar delen. Althans, voor zo ver dat gaat als je heuvel op fietst!
Klim je raak!
Klim je raak! Op zondag 24 maart was de kick-off van het jongens 9-12 jaar evenement bij Adventure City Rotterdam. Na een kennismaking met een lekkere kop koffie tussen de ouders en een trampolinesessie voor de jongens werd het tijd om de harnassen aan te doen en de...
Uitnodiging 8e familiebijeenkomst
Beste leden, In de nieuwsbrief van deze maand al aangekondigd, dus bij deze de officiële uitnodiging: Graag willen we u middels deze mail uitnodigen voor alweer de 8e familiebijeenkomst van de Patiëntenvereniging voor Blaasextrophie Nederland. Deze bijeenkomst zal...
Thema bijeenkomst Utrecht
Op woensdag 7 december organiseert de vereniging een thema-bijeenkomst in Utrecht die is gewijd aan: urogenitale reconstructie bij mannelijke BE-patiënten. Hiervoor hebben wij dè expert op dit gebied in de Benelux, Prof. dr. P. Hoebeke, diensthoofd Urologie van het UZ...
Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk
Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk bron: expertise in kaart.nl Op 5 oktober heeft het patiëntenpanel het UMCG bezocht om de zorg voor blaasextrofie in kaart te brengen. In het gesprek kwam naar voren dat tijdens verschillende momenten in het zorgtraject...
Blaasextrophie geeft u ook haar eerste kenniskaart
Voor dertig expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is de zorg in kaart gebracht met het project ‘Expertise in kaart’. Het doel van ‘Expertise in kaart’ is om via kenniskaarten inzicht te geven in de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen. In de 30ste...
We geven zowel de ouders als het kind de aandacht die ze nodig hebben
Afgelopen vrijdag heeft het patiëntenpanel voor blaasextrofie het eerste gesprek gehad in het Radboud umc. In het gesprek kwam naar voren dat er een breed team van specialisten betrokken is bij de zorg voor patiënten met blaasextrofie. Direct nadat een baby geboren is...
Handige links zorgkosten
Tijdens de familiedag op 20 september jl. was er naast de interessante presentatie van Professor Dr. Feitz ook veel ruimte ingeruimd om kennis met elkaar uit te wisselen. In de sessie over de vergoedingen van continentiematerialen was het duidelijk dat verschillende...
Inloggen voor leden
Het laatste nieuws