Welkom bij de patiëntenvereniging voor patiënten met blaasextrophie Nederland!

De patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrophie en cloacale extrophie.
Middels onze website houden wij u graag op de hoogte over het laatste nieuws  omtrent ontwikkelingen op het gebied van blaasextrophie en bieden wij patienten en ouders van patienten de gelegenheid contact met elkaar te leggen.

U kunt hier ook onze nieuwsbrief downloaden. Om die te kunnen lezen dient u lid te zijn van onze vereniging. Heeft u (nog) geen wachtwoord? Stuur ons dan even een e-mail.

De patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrophie en cloacale extrophie. In 2003 hebben een aantal ouders van kinderen met blaasextrophie de vereniging opgezet met met als belangrijkste doelstellingen:

N

het leggen van contacten tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen, zodat ervaringen kunnen worden uitgewisseld;

N

het verzamelen van alle mogelijke informatie over deze aangeboren afwijking en dit aan de leden beschikbaar stellen;

N

het geven van advies of het ondersteunen van patiënten en ouders waar mogelijk;

N

het organiseren van bijeenkomsten waarbij patiënten (en hun ouders) elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen;

N

het streven naar optimale medische voorzieningen zodat elke patiënt de juiste behandeling krijgt van alleen zeer ervaren urologen.

  • het leggen van contacten tussen patiënten, ouders en andere direct betrokkenen, zodat ervaringen kunnen worden uitgewisseld;
  • het verzamelen van alle mogelijke informatie over deze aangeboren afwijking en dit aan de leden beschikbaar stellen;
  • het geven van advies of het ondersteunen van patiënten en ouders waar mogelijk;
  • het organiseren van bijeenkomsten waarbij patiënten (en hun ouders) elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen;
  • het streven naar optimale medische voorzieningen zodat elke patiënt de juiste behandeling krijgt van alleen zeer ervaren urologen.

Door de jaren heen hebben we verschillende themadagen en familiedagen georganiseerd waar gespecialiseerde artsen, verpleegkundigen, psychologen en andere medici spraken en presenteerden om zo nog meer informatie te krijgen omtrent blaasextrophie.

 

Het laatste nieuws…

Fagentherapie webinar

Wat als antibiotica niet meer helpt? Veel mensen met Blaasextrophie hebben helaas regelmatig bacteriële infecties en zijn dan afhankelijk van een behandeling met antibiotica. Het is bekend dat sommige bacteriën hier inmiddels resistent voor zijn geworden. Hierdoor...

Lees meer
Kenniskaart blaasexrophie UMCU e WKZ

Kenniskaart blaasexrophie UMCU e WKZ

De patiëntenvereniging Blaasextrophie Nederland is in 2017 benaderd door het project Expertise in Kaart. Expertise in Kaart is een initiatief van het Nederlandse federatie van Universitair Centra (NFU). Het doel van het project is voor patiënten met een zeldzame...

Lees meer
Familiedag 2019

Familiedag 2019

Op zondag 27 september 2019 vond onze tweejaarlijkse Familiedag plaats. Deze bijeenkomst was alweer de 9e editie van een inmiddels beproefd concept. Een groot aantal van onze leden komt samen met hun ouders of kinderen, partners, broertjes en zusjes en zelfs opa’s en...

Lees meer
Fiets uitje naar de Hoge Veluwe

Fiets uitje naar de Hoge Veluwe

Op een snikhete dag eind juni was het zo ver: elf ouders en twaalf kinderen in de leeftijd van 0 tot 14 verzamelden bij de ingang van Park de Hoge Veluwe voor een fietstocht. Het park staat bekend om de gratis witte fietsen die je kunt lenen. Het was voor iedereen even zoeken naar een fiets met de juiste hoogte, maar uiteindelijk konden we vertrekken. In een stoet fietsten we naar het Parkrestaurant in het midden van het park, waar we koffie met gebak gingen eten. Tijdens het fietsen konden de ouders vast wat ervaringen met elkaar delen. Althans, voor zo ver dat gaat als je heuvel op fietst!

Lees meer
Klim je raak!

Klim je raak!

Klim je raak!   Op zondag 24 maart was de kick-off van het jongens 9-12 jaar evenement bij Adventure City Rotterdam. Na een kennismaking met een lekkere kop koffie tussen de ouders en een trampolinesessie voor de jongens werd het tijd om de harnassen aan te doen en de...

Lees meer

Thema bijeenkomst Utrecht

Op woensdag 7 december organiseert de vereniging een thema-bijeenkomst in Utrecht die is gewijd aan: urogenitale reconstructie bij mannelijke BE-patiënten. Hiervoor hebben wij dè expert op dit gebied in de Benelux, Prof. dr. P. Hoebeke, diensthoofd Urologie van het UZ...

Lees meer
Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk

Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk

Maatschappelijk ondersteuning is enorm belangrijk bron: expertise in kaart.nl Op 5 oktober heeft het patiëntenpanel het UMCG bezocht om de zorg voor blaasextrofie in kaart te brengen. In het gesprek kwam naar voren dat tijdens verschillende momenten in het zorgtraject...

Lees meer

Blaasextrophie geeft u ook haar eerste kenniskaart

Voor dertig expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is de zorg in kaart gebracht met het project ‘Expertise in kaart’. Het doel van ‘Expertise in kaart’ is om via kenniskaarten inzicht te geven in de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen. In de 30ste...

Lees meer

NY marathon kilometers voor Blaasextrophie APP

Tijdens de laatste familiedag heb ik al kort verteld dat ik 3 november a.s. de New York marathon ga lopen, samen met 6 anderen. We willen deze marathon met z'n 7-en met veel plezier gaan lopen maar ook tegelijkertijd het event gebruiken om geld in te zamelen voor de...

Lees meer

Inloggen voor leden

Het laatste nieuws

Fagentherapie webinar

Wat als antibiotica niet meer helpt? Veel mensen met Blaasextrophie hebben helaas regelmatig bacteriële infecties en zijn dan afhankelijk van een behandeling met antibiotica. Het is bekend dat sommige bacteriën hier inmiddels resistent voor zijn geworden. Hierdoor...

Kenniskaart blaasexrophie UMCU e WKZ

De patiëntenvereniging Blaasextrophie Nederland is in 2017 benaderd door het project Expertise in Kaart. Expertise in Kaart is een initiatief van het Nederlandse federatie van Universitair Centra (NFU). Het doel van het project is voor patiënten met een zeldzame...

Familiedag 2019

Op zondag 27 september 2019 vond onze tweejaarlijkse Familiedag plaats. Deze bijeenkomst was alweer de 9e editie van een inmiddels beproefd concept. Een groot aantal van onze leden komt samen met hun ouders of kinderen, partners, broertjes en zusjes en zelfs opa’s en...

Verslag Themamiddag

Hierbij presenteren wij u het verslag van de themamiddag op 18 november 2018 in het Radboud UMC te Nijmegen 18 NOVEMBER 2018 VOORWOORD Het was een bijzondere ervaring om als leek een vergadering bij te wonen van deze patiëntenvereniging, zonder ook maar ooit eerder te...