Afgelopen vrijdag heeft het patiëntenpanel voor blaasextrofie het eerste gesprek gehad in het Radboud umc. In het gesprek kwam naar voren dat er een breed team van specialisten betrokken is bij de zorg voor patiënten met blaasextrofie. Direct nadat een baby geboren is met blaasextrofie staat er een team klaar om de ouders op te vangen. Vervolgens wordt de zorg op maat aangeboden en kunnen (ouders van) patiënten laagdrempelig contact opnemen met het centrum voor vragen. De specialisten van het centrum zijn daarnaast bij veel verschillende opleidingen betrokken waardoor de kennis en ervaring volop gedeeld wordt. Het panel heeft veel informatie ontvangen die in de komende weken verwerkt zal worden in een kenniskaart.