Beste leden,

In de nieuwsbrief van deze maand al aangekondigd, dus bij deze de officiële uitnodiging:
Graag willen we u middels deze mail uitnodigen voor alweer de 8e familiebijeenkomst van de Patiëntenvereniging voor Blaasextrophie Nederland. Deze bijeenkomst zal plaatsvinden op zondag 17 september 2017 vanaf 11.30 uur en is bedoeld voor alle leden van de patiëntenvereniging: zowel volwassenen als kinderen met blaasextrophie, samen met partners, ouders, broers of zussen.

We hebben weer dezelfde locatie gekozen als in voorgaande jaren namelijk de Stay Okay in Apeldoorn:

We hebben weer dezelfde locatie gekozen als in 2011 namelijk Apeldoorn:
Stay Okay Hostel Apeldoorn
Asselsestraat 330
7312 TS Apeldoorn

Dit jaar is de arts die komt spreken Dr. Heiko Reutter. Dr. Reutter is kinderarts in Bonn en is zelf geboren met blaasextrophie. Naast zijn persoonlijke verhaal over zijn leven als vader van 4 kinderen, en over alle keuzes die hij heeft gemaakt, neemt hij ons mee in de laatste ontwikkelingen mbt blaasextrophie. Ook deelt hij met ons de informatie over zijn onderzoek naar de oorzaken van Blaasextrophie.

Naast de verschillende sprekers hebben we dit jaar ook weer veel ruimte ingebouwd om met elkaar kennis te maken en van gedachten te wisselen. Daarnaast zijn er voor de kinderen buiten en binnen een aantal activiteiten gepland en er zal ook weer een knutselkamer zijn, waarin naar hartenlust geknipt, geplakt en gekleurd kan worden. En dit alles onder begeleiding van vrijwilligers. Last but not least, ook dit jaar sluiten we de dag weer af met een BBQ. Iedere keer weer een gezellig hoogtepunt en de beste plek om informeel met elkaar bij te kunnen praten.

Het tijdstip waarop de familiedag begint is rond lunchtijd. Wij verwelkomen iedereen met een kopje soep en een broodje en zullen ervoor zorgen dat er voldoende koffie, thee en melk is.Het voorlopige programma ziet er als volgt uit:

11.30-12.00 Inloop en registratie

12.00-13.00 Thematafels (NIEUW): kennismaken met elkaar en informatie uitwisselen obv aanschuiven bij verschillende thematafels

13.00-13.15 Korte pauze en verplaatsing naar de grote zaal

13.15-13.35 Welkom door Henk-Jan van Hees, voorzitter van de vereniging en start algemene ledenvergadering en benoeming kascommissie

13.35-15.00 Dr. Heiko Reutter
NB. Mocht u nog specifieke vragen hebben of een bepaald onderwerp besproken willen hebben door Heiko Reutter laat het ons dan weten via info@blaasextrophie.nl

15.00-15.30 Pauze

15.30-15.45 Kenniskaart en rol patiëntenvereniging in verschillende onderzoeken

15.45-16.30 Ervaringsverhalen van leden (wil je ook je verhaal delen, laat het ons dan weten op info@blaasextrophie.nl)

16.30-16.45 Afsluiting van de dag

17.00-18.30 BBQ!!

 

Op het aanmeldformulier staan de kosten voor deze gezellige en informatieve dag vermeld. Indien u nog vragen heeft kunt u contact opnemen via het mailadres: info@blaasextrophie.nl en zullen we deze zo snel mogelijk beantwoorden.

We hopen jullie allemaal te zien op de 17e. Bijgaand treft u een aanmeldingsformulier aan. U wordt verzocht om zich vòòr 30 augustus 2017 aan te melden.