Welkom bij de patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland!


De patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrophie en cloacale extrophie.
Middels onze website houden wij u graag op de hoogte over het laatste nieuws  omtrent ontwikkelingen op het gebied van blaasextrophie en bieden wij patienten en ouders van patienten de gelegenheid contact met elkaar te leggen.

Het laatste nieuws…

Thema avond oktober 2012 – algemeen verslag

Het was een druk bezochte Thema avond op 11 oktober in het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Het onderwerp van de avond was ‘continentie’ en er waren 3 sprekers. Na de introductie van de voorzitter, Henk-Jan van Hees, was de beurt aan Jim, 11 jaar oud. Hij vertelde...

Gezellige dag in Madurodam!

Op zondag 21 april 2013 organiseren we een gezellige dag in Madurodam! Leuk voor jong en oud! We verzamelen die dag om 13.30 uur bij de ingang van Madurodam. Het zal een dag worden om ervaringen uit te wisselen, andere leden te ontmoeten en natuurlijk wat van...

Vernieuwde website online!

Onze website is eindelijk online! We hopen iedereen via deze nieuwe website beter geïnformeerd te kunnen houden.

Genetisch onderzoek

(vertaald door Ben Cornelissen) Nieuwste gegevens over het onderzoek: ‘Genetische oorzaken bij patiënten met Blaasextrophie en Epispadie’. Noot Ben Cornelissen: dit artikel is verschenen in de laatste Newsletter (12 oktober 2004) van de Duitse Selbsthilfegruppe. Het...