Tijdens de laatste familiedag heb ik al kort verteld dat ik 3 november a.s. de New York marathon ga lopen, samen met 6 anderen. We willen deze marathon met z’n 7-en met veel plezier gaan lopen maar ook tegelijkertijd het event gebruiken om geld in te zamelen voor de ontwikkeling van een APP voor (jonge) blaasextrophie patiënten.

Vorig jaar oktober heeft Jim (12 jaar) een APP gepresenteerd tijdens de themabijeenkomst van de vereniging over (in)continentie over in het VU in Amsterdam. Deze APP heeft hij zelf bedacht en uitgewerkt en komt voort uit zijn continentie trainingen. Jim is zelf heel erg bezig geweest met droog worden en deed dit met behulp van allerlei oefeningen die hij kreeg aangereikt van verschillende artsen. En door heel veel hard werken was dit ook succesvol.

Nu had hij bedacht dat zijn ervaringen heel goed verwerkt konden worden in een APP zodat alle kinderen die ‘droog’ willen worden deze APP kunnen gebruiken om te trainen, om tips te krijgen, om gemotiveerd te worden, etc…Tijdens de bijeenkomst heeft Jim alle toepassingen van de APP gepresenteerd en zo konden we zien dat APP naast de uitleg van de ‘continentie’ trainingen en bijbehorende motivatie, ook algemene informatie over BE bevat (ter illustratie een tweetal schetsen bijgevoegd).

Naast de presentatie van deze APP tijdens de themabijeenkomst heeft Jim deze APP ook nog gepresenteerd aan de artsen van het Johns Hopkins ziekenhuis in Amerika/Baltimore tijdens zijn recente bezoek aan het begin van dit jaar. Alle reacties waren daar ook erg positief,

Maar om deze APP nu te kunnen realiseren en ook Jims droom te vervullen, is er natuurlijk geld nodig en daarom stuur ik jullie deze met mijn vraag aan alle leden van de vereniging: zouden jullie aub mijn kilometers willen sponsoren en dan loop ik in ruil daarvoor de NY marathon in een zo snel mogelijke tijd.

Als jullie zouden willen bijdragen dan kan dat door een bijdrage over te maken aan de vereniging voor blaasextrophie, rekening 4256714
t.n.v. de patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland, onder vermelding van: sponsoring NY

Alvast hartelijk bedank voor de steun!!!