Welkom bij de patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland!


De patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging voor patiënten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrophie en cloacale extrophie.
Middels onze website houden wij u graag op de hoogte over het laatste nieuws  omtrent ontwikkelingen op het gebied van blaasextrophie en bieden wij patienten en ouders van patienten de gelegenheid contact met elkaar te leggen.


Het laatste nieuws…

Blaasextrophie geeft u ook haar eerste kenniskaart

Voor dertig expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is de zorg in kaart gebracht met het project ‘Expertise in kaart’. Het doel van ‘Expertise in kaart’ is om via kenniskaarten inzicht te geven in de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen. In de 30ste...

Handige links zorgkosten

Tijdens de familiedag op 20 september jl. was er naast de interessante presentatie van Professor Dr. Feitz ook veel ruimte ingeruimd om kennis met elkaar uit te wisselen. In de sessie over de vergoedingen van continentiematerialen was het duidelijk dat verschillende...

Algemene Ledenvergadering:

De Algemene Ledenvergadering van de vereniging voor Blaasextrophie Nederland zal plaatsvinden tijdens de Familiedag op zondag, 20 September 2015 in de Stayokay, Asselsestraat 330 te Apeldoorn. Hier zal er tevens een controle op de balans van 2014 en 2015 tot en met 31...

Familiebijeenkomst op zondag 20 september 2015!

Zet alvast in je agenda: de 7e familiebijeenkomst van de Patiëntenvereniging voor Blaasextrophie Nederland op zondag 20 september 2015 vanaf 12.00 uur. We hebben weer dezelfde locatie gekozen als in 2011 namelijk Apeldoorn: Sta Okay Hostel ApeldoornAsselsestraat...

NY marathon kilometers voor Blaasextrophie APP

Tijdens de laatste familiedag heb ik al kort verteld dat ik 3 november a.s. de New York marathon ga lopen, samen met 6 anderen. We willen deze marathon met z’n 7-en met veel plezier gaan lopen maar ook tegelijkertijd het event gebruiken om geld in te zamelen...

Familiebijeenkomst 29 september

Graag willen we u uitnodigen voor alweer de 6e familiebijeenkomst van de Patiëntenvereniging voor Blaasextrophie Nederland. Deze bijeenkomst zal plaatsvinden op zondag 29 september 2013 vanaf 12.00 uur en is bedoeld voor alle leden van de patiëntenvereniging: zowel...

Thema avond oktober 2012 – algemeen verslag

Het was een druk bezochte Thema avond op 11 oktober in het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Het onderwerp van de avond was ‘continentie’ en er waren 3 sprekers. Na de introductie van de voorzitter, Henk-Jan van Hees, was de beurt aan Jim, 11 jaar oud. Hij vertelde...

Gezellige dag in Madurodam!

Op zondag 21 april 2013 organiseren we een gezellige dag in Madurodam! Leuk voor jong en oud! We verzamelen die dag om 13.30 uur bij de ingang van Madurodam. Het zal een dag worden om ervaringen uit te wisselen, andere leden te ontmoeten en natuurlijk wat van...